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Anemia de célula falciforme en los recién nacidos y los bebés
¿Qué es la anemia de célula falciforme?
La anemia de célula falciforme (o de célula en forma de hoz) es un desorden
hederitario de los glóbulos (o células) rojos de la sangre. Los glóbulos
rojos usan una proteína llamada hemoglobina para llevar el oxígeno a todas
las partes del cuerpo. Como puede ver en el dibujo, los glóbulos rojos
normales contienen sólo hemoglobina normal y tienen la forma de un anillo
(rosca). Estos glóbulos son muy flexibles y se transportan fácilmente a
través de las venas (pequeños vasos sanguíneos).
El dibujo de abajo muestra la célula de la anemia falciforme. Los glóbulos
rojos contienen hemoglobina falciforme. Debido a esto, el glóbulo cambia de
su forma de anillo a una forma de curva (hoz) después de que ha llevado el
oxígeno. Los glóbulos falciformes se atoran y forman tapones en los pequeños
vasos sanguíneos. Estos tapones en el flujo de la sangre pueden causar daño
a los tejidos. Dado que existen vasos sanguíneos en todo el cuerpo, el daño
a los tejidos puede ocurrir en cualquier parte.
Los siguientes son los tipos más comunes de anemia de célula falciforme:
Anemia de célula falciforme.
Enfermedad de célula falciforme C.
Enfermedad de célula falciforme beta-talasanemia.
El propósito de esta publicación:
Esta publicación le puede ayudar a entender la anemia de célula falciforme y
cómo puede afectar a su bebé.
La mejor manera en la que puede ayudar a su bebé es aprendiendo todo lo
posible sobre la enfermedad, los problemas que causa, y lo que puede hacer
por su niño. Hable sobre la información en esta publicación y sobre las
opciones de tratamiento con el médico y otros profesionales de salud que
conocen de la anemia de célula falciforme. Cooperando con ellos le podrá dar
el mejor cuidado posible a su bebé.
En la página 2 de esta publicación encontrará descripciones de los problemas
que pueden presentarse en un bebé que padece de anemia de célula falciforme.
Recuerde al leer estas descripciones que no necesariamente todos los bebés
presentarán todos estos problemas. Al final de la publicación encontrará una
lista de términos que frecuentemente usan los médicos y las enfermeras
cuando hablan sobre la anemia de célula falciforme.
Tipos de anemia de célula falciforme:
Como ya se ha indicado, existen varias formas de esta enfermedad. La más
común es la anemia de célula falciforme. El médico le dirá el tipo de anemia
de célula falciforme que padece su bebé. Es muy importante que usted escriba
el nombre exacto del tipo de anemia de su hijo, de tal manera que lo tenga
consigo en caso que le lleve a un médico o a una clínica diferente.
¿Cómo afecta la anemia de célula falciforme a los bebés?
Los bebés que padecen de esta enfermedad pueden tener:
* Anemia (un número bajo de glóbulos rojos). La gente que padece anemia
se cansa fácilmente.
* Crisis aplástica. Los bebés que padecen anemia de célula falciforme
pueden dejar de producir glóbulos rojos por un período de tiempo. Los
síntomas son palidez, menos actividad de lo normal, respiración
acelerada, y latidos acelerados del corazón. Si el bebé presenta estos
síntomas llévelo al médico de inmediato.
* Síndrome de las manos y los pies. Los niños que padecen de anemia de
célula falciforme pueden tener dolor e inflamación de las manos o los
pies.
* Dolor agudo (intenso) (principalmente en los brazos, manos, piernas,
pies, o abdomen). Esto sucede cuando las células falciformes bloquean
los vasos sanguíneos impidiendo la circulación de la sangre. Los
médicos se refieren a esta condición como un episodio de dolor.
* Infecciones agudas. El niño que padece de anemia de célula falciforme
tiene un alto riesgo de sufrir de infecciones, tales como sepsis (una
infección del sistema sanguíneo), meningitis y pulmonía. El riesgo de
infección aumenta debido a que el bazo no filtra la sangre
correctamente.
* Inflamación del bazo (esplenectasia). El bazo es el órgano del cuerpo
encargado de filtrar la sangre. En las personas que padecen de anemia
de célula falciforme, el bazo se inflama rápidamente debido al bloqueo
de los vasos sanguíneos. Esta condición se conoce como esplenectasia y
puede ser muy peligrosa.
* Derrame cerebral.Esto sucede cuando las células falciformes bloquean
los vasos sanguíneos del cerebro. Los síntomas incluyen convulsiones,
debilidad de los brazos y las piernas, problemas del habla, y perder el
conocimiento. Una persona con cualquiera de estos síntomas debe ver al
médico de inmediato.
¿Quiénes sufren de anemia de célula falciforme?
En los Estados Unidos, la mayoría de las personas que padecen la enfermedad
son de raza negra. Aproximadamente 1 de cada 375 niños de raza negra padece
de anemia de célula falciforme. Los hispanos procedentes del Caribe, América
Central y partes de América del Sur también pueden padecer de esta
enfermedad.
¿Qué causa la enfermedad?
Todas las formas de la anemia de célula falciforme son hederitarias. Es
decir, que los padres le pasan esta enfermedad a sus hijos.
Los genes determinan todas las características de cada bebé, como el color
de los ojos o la estatura. Los genes son una sustancia que se encuentra en
el esperma del padre y el óvulo o huevo de la madre. Los niños heredan los
genes de la hemoglobina de sus padres. Las personas que heredan tanto la
hemoglobina normal como la falciforme, tienen el "rasgo genético de anemia
de célula falciforme." Tener el rasgo genético de anemia de célula
falciforme no es una enfermedad y nunca se convierte en la enfermedad. Sin
embargo, una persona con este rasgo genético puede pasarle a sus hijos
hemoglobina normal, o hemoglobina falciforme. Este es un proceso complejo,
si no lo entiende, hable con su médico o enfermera.
Si el padre y la madre tienen el rasgo de célula falciforme, para cada
embarazo, tienen las siguientes probabilidades de pasarle esta
característica a sus hijos (vea la ilustración en la siguiente hoja):
1 probabilidad de 4 que el bebé tendrá hemoglobina normal.
2 probabilidades de 4 que el bebé tendrá tanto hemoglobina normal como
hemoglobina de célula falciforme (o rasgo genético de anemia de célula falciforme).
1 probabilidad de 4 que el bebé sólo tendrá hemoglobina de célula
falciforme (es decir, que padezca de anemia de célula falciforme).
¿Cómo puedo saber si mi bebé padece de anemia de célula falciforme?
Para detectar la anemia de célula falciforme se tiene que hacer un examen
médico de la sangre a todos los recién nacidos. Muchos hospitales tienen
programas de detección en los cuales se hace el examen médico a todos los
niños a los pocos días de nacidos. Para hacer el examen, se toma una muestra
de sangre del talón del niño, y así detectar la anemia de célula falciforme
y otros problemas de salud.
Si los resultados del examen muestran que su bebé podría tener la
enfermedad, se vuelve a realizar el examen para asegurarse del diagnóstico.
El médico pedirá una muestra de sangre de uno o ambos padres y le dirá lo
más pronto posible si su niño padece de la enfermedad.
¿Qué sucede si el bebé padece de anemia de célula falciforme?
Si su bebé padece de la enfermedad, el médico le ayudará a encontrar el
mejor cuidado disponible. Los siguientes profesionales se podrían encargar
del cuidado del paciente: Un médico de familia, un pediatra (especializado
en niños), un hematólogo pediátrico (médico especializado en enfermedades de
la sangre en niños), o le darán cuidado en una clínica especializada en el
tratamiento de anemia de célula falciforme. Probablemente usted también
deseará visitar a un consejero para conversar sobre las probabilidades que
tiene de tener otro bebé que padezca de la misma enfermedad.
La anemia de célula falciforme no es sólo un problema médico. Probablemente
también tendrá preocupaciones en cuanto a su bebé y su familia, cómo
controlar los problemas emocionales y cómo poder pagar las cuentas médicas.
Su médico o enfermera puede hablarle sobre estas preocupaciones. Ellos
también le pueden ayudar a encontrar una agencia de servicios sociales a
nivel local para que le den ayuda. En muchas ciudades existen grupos de
apoyo para la anemia de célula falciforme. También existen organizaciones
comunitarias que ofrecen los exámenes médicos de detección, y educación y
apoyo para las familias que tienen niños que padecen la enfermedad o el
rasgo genético de la enfermedad. (Pregunte al médico o la enfermera si
existen grupos o servicios en español).
¿Cómo puedo ayudar a mi bebé?
La mejor manera de ayudar a su bebé es aprender lo más que pueda sobre la
enfermedad y tratar de asegurarse que reciba el mejor cuidado disponible. El
niño que padece de anemia de célula falciforme tiene necesidades específicas
y debe recibir cuidado regularmente para mantenerle lo más sano posible. El
médico le explicará la frecuencia con la que tiene que proporcionarse el
cuidado y lo que puede hacer en caso que el niño se enferme.
A los 2 meses de edad, su bebé empezará a tomar penicilina en forma oral
(por la boca) dos veces al día. Es muy importante que le dé la penicilina
exactamente como lo indique el médico. El medicamento ayudará a prevenir
infecciones. El niño deberá usar penicilina por lo menos hasta que cumpla
los 5 años de edad.
También a los 2 meses, el niño recibirá una inyección para protegerlo de la
Influenza H, que es una bacteria que causa una infección que es peligrosa
para las personas que padecen de anemia de célula falciforme. El bebé
también necesitará una inyección para protegerlo de la hepatitis B, una
enfermedad del hígado. Además, deberá recibir todas las demás vacunas que
reciben todos los niños. Hable sobre esto con el médico.
A continuación se presenta una lista de las cosas importantes que debe saber
si sus niño padece de anemia de célula falciforme:
* Si el niño presenta una fiebre (más alta de los 101 grados), debe
obtener ayuda médica de inmediato. Una fiebre en un niño que padece la
enfermedad puede ser un síntoma de un problema médico grave. Cuando su
niño parezca enfermo, siempre debe tomarle la temperatura. Su médico le
dirá qué hacer si el niño tiene fiebre.
* Si cualquier médico o enfermera nuevo ve a su bebé por cualquier
motivo, tiene que explicarle que padece de anemia de célula falciforme.
* Una buena alimentación es muy importante para todos los bebés. Pregunte
a su médico sobre los mejores alimentos y líquidos para darle al bebé.
Trate que beba muchos líquidos. También pregunte si es necesario que
tome vitaminas o suplementos de hierro.
* Asegúrese que su bebé no sienta demasiado calor o demasiado frío.
Manténgalo templado. Los baños fríos o el aire frío puede reducir la
velocidad del flujo de la sangre y esto puede ocasionar problemas.
Si el niño se enferma, debe recibir atención médica inmediata. Cualquier
síntoma de enfermedad que presente un niño con anemia de célula falciforme
puede ser grave. Si su bebé tiene cualquiera de los siguientes síntomas,
debe llevarlo al médico de inmediato:
* Tiene la respiración acelerada, o tiene problemas para respirar.
* Tos frecuente.
* Está de mal humor y llora más de lo normal.
* Grita cuando se le toca.
* Está muy cansado, o tiene poca energía.
* Está muy débil.
* Vomita.
* No quiere comer.
* Tiene diarrea.
* No moja el mismo número de pañales (orina menos de lo normal).
* Tiene dolor o hinchazón del abdomen (vientre).
* Tiene las manos o los pies hinchados.
* Tiene los labios y la piel de un color azuloso o grisáceo.
Las preguntas que probablemente deseará hacer
Haga cualquier pregunta que tenga sobre la enfermedad y la manera en la que
afecta a su familia. A continuación hay una serie de preguntas que
probablemente le deseará hacer a su médico, enfermera, consejero, o
trabajador social. Al final de la lista se proporciona espacio para que
escriba más preguntas.
* ¿Qué tiene mi bebé? ¿Cómo es que le dio esta enfermedad?
* ¿Cómo le pasé la enfermedad a mi bebé? ¿Cómo es que tengo este rasgo
genético? ¿Cómo va a afectar a mi familia?
* ¿Con qué frecuencia necesito traerle a mi bebé?
* ¿Qué medicamento tiene que tomar mi bebé? ¿Qué necesito saber sobre el
medicamento para dárselo a mi bebé?
* ¿Qué le debo de dar de comer y beber a mi bebé?
* ¿Cuáles actividades no debe hacer mi bebé?
* ¿Cómo me puedo dar cuenta si se enferma mi bebé?
* ¿Qué debo hacer, y a quién debo llamar si se enferma mi bebé?
* ¿Qué otro tipo de ayuda está disponible para mi familia?
Para obtener más información
Para aprender más sobre la anemia de célula falciforme y cómo tolerar esta
enfermedad puede solicitar ayuda de (pregunte si cuentan con asistencia y
publicaciones en español):
Sickle Cell Disease Association of America
200 Corporate Pointe, #495
Culver City, CA 90230-7633
800-421-8453
310-216-6363
M - F 8:30 - 5 PST
1-800-421-8453
Otras fuentes de información
California State Department of Health
Childrens Medical Services Branch
Sacramento, CA 95814
916-654-0499
Cincinnati Comprehensive Sickle Cell Center
ChildrenÕs Hospital Medical Center
Cincinnati, OH 45229
513-559-4200
Clinical Center Communications
9000 Rockville Pike
Building 10, Room 1C255
Bethesda, MD 20892
301-496-2563
Education Programs Associates
1 West Campbell Ave, Building D
Campbell, CA 95008
408-374-1210
Howard University
Comprehensive Sickle Cell Center
2121 Georgia Ave
Washington DC 20059
202-806-7930
March of Dimes
Birth Defects Foundation
1275 Mamaroneck Avenue
White Plains, NY 10605
(Para obtener servicio más rápido, busque el teléfono local de "March of
Dimes" en su directorio telefónico)
Mid-South Sickle Cell Center
Le Bonheur ChildrenÕs Medical Center
Memphis, TN 38103
901-522-6792
Mississippi State Department of Health
Genetics Division
PO Box 1700
Jackson, MS 39215
601-960-7619
National Maternal and Child Health Clearinghouse
8201 Greensboro Drive
Suite 600
McLean, VA 22102
703-821-8955
New York State Department of Health
Newborn Screening Program
Wadsworth Center for Laboratories and Research
P.O. Box 509
Albany, NY 12201-0509
518-473-7552
Northern California Comprehensive Sickle Cell Center
San Francisco, CA 94110
510-428-3651
Texas Department of Health
Newborn Screening Program
1100 West 49th St
Austin, TX 78756-3199
512-458-7111
Esta no es una lista completa. Consulte con el departamento de salud de su =
estado o localidad, o con la agencia de anemia de célula falciforme para
obtener otras fuentes de información.
Palabras comunes que se usan con referencia a la anemia de célula falciforme
Su médico o enfermera puede usar las siguientes palabras cuando hable sobre
la anemia de célula falciforme.
Anemia.
Un número reducido de glóbulos rojos en la sangre. Esto les sucede a
las personas que padecen la enfermedad porque las células falciformes
de la sangre viven menos tiempo que las células normales. El cuerpo no
puede producir las suficientes células (glóbulos) rojas falciformes
para poder reemplazar las que se pierden, así es que la persona tiene
menos glóbulos rojos de lo normal y está anémica.
Anemia de célula falciforme.
Un grupo de desórdenes heredados en los cuales se presenta anemia y el
cuerpo produce hemoglobina en forma de hoz (falciforme).
Anemia de célula falciforme.
Es el tipo más común de la enfermedad. Los otros tipos incluyen la
enfermedad de célula falciforme C y la enfermedad de célula falciforme
beta-talasanemia. También existen otros tipos de esta enfermedad, pero
estos son menos comunes.
Capilares.
Pequeñísimos vasos sanguíneos (venas) en donde las células falciformes
se quedan atrapadas causando problemas.
Células falciformes (en forma de hoz).
En las personas que padecen de la enfermedad, las moléculas de
hemoglobina de los glóbulos rojos se pegan unas a otras haciendo que
los glóbulos rojos cambien de su forma de anillo a una similar a la de
una hoz. Estas células defectuosas no pueden pasar a través de los
pequeñísimos vasos sanguíneos (venas).
Crisis aplástica.
Esto sucede cuando la médula espinal del niño deja de producir glóbulos
rojos temporalmente. Un niño con una crisis aplástica puede aparecer
pálido, cansado y menos activo de lo normal.
Episodio de dolor.
Las personas que padecen de anemia de célula falciforme pueden sentir
dolor debido al bloqueo de los vasos sanguíneos. Con frecuencia, el
dolor se presenta en los brazos, las piernas, la espalda y el abdomen.
El dolor puede durar unas cuantas horas o hasta una o dos semanas. El
dolor puede ser leve o severo y puede ser necesario utilizar
medicamentos. El número de episodios de dolor varía significativamente
de un individuo a otro.
Esplenectasia (inflamación del bazo).
Esto sucede cuando una gran cantidad de la sangre del niño se queda
atrapada en el bazo. Los síntomas tempranos incluyen palidez, hinchazón
del bazo, y dolor en el abdomen (vientre).
Gene.
La unidad biológica a través de la cual se heredan características de
ambos padres. Los genes determinan todas las características del niño.
Por ejemplo, el pelo, los ojos, y el color de la piel, el tamaño de los
pies, y la estatura. También determinan si el niño padecerá de anemia
de célula falciforme o alguna otra enfermedad hederitaria.
Hemoglobina.
Una molécula que se encuentra en los glóbulos rojos y que transporta el
oxígeno desde los pulmones a todas las partes del cuerpo.
Influenza Haemophylus.
Un tipo de bacteria que causa una infección que puede provocar
problemas graves en un niño que padece de anemia de célula falciforme.
El bebé debe recibir una vacuna especial a los 2 meses de edad para
protegerle contra esta influenza.
Rasgo genético de célula falciforme.
Es una condición en la que la persona tiene hemoglobina normal y
hemoglobina en forma de hoz (falciforme). Esto sucede porque la persona
heredó un gene de hemoglobina normal y uno falciforme de sus padres. El
rasgo genético de anemia de célula falciforme no es una enfermedad y la
persona nunca padecerá la enfermedad. Sin embargo, una persona con este
rasgo genético se lo puede pasar a sus hijos.
Sepsis.
Es una infección del sistema sanguíneo.
Síndrome agudo de pecho.
Esta es una condición grave causada por una infección o por glóbulos
rojos que se han quedado atrapados en los pulmones. Los síntomas de
este síndrome en el niño que padece de anemia de célula falciforme son
dificultad para respirar, dolor de pecho y tos. Normalmente un niño con
este problema deberá internarse en un hospital para recibir
tratamiento.
Síndrome de manos y pies.
Es el dolor de las manos y los pies provocado por las células
falciformes que se quedan atrapadas en los vasos sanguíneos (venas).
Frecuentemente este es el primer problema que se presenta en un niño
que padece de anemia de célula falciforme.
Streptococcus pneumoniae.
Una bacteria que causa un tipo de pulmonía grave en los niños que
padecen de anemia de célula falciforme. Dos dosis diarias de penicilina
desde los dos meses de edad permiten prevenir este tipo de enfermedad
mortal en los niños con anemia de célula falciforme y anemia
beta-talasanemia.
Para mayor información :
La información en esta publicación se tomó de la Clinical Practice Guideline
on Sickle Cell Disease: Screening, Diagnosis, Management, and Counseling in
Newborns and Infants (Guía de práctica clínica sobre la anemia de célula
falciforme: Detección, diagnóstico, control, y consejería para familias de
recién nacidos y bebés que padecen la enfermedad). La Guía fue escrita por
un panel de expertos patrocinados por la Agency for Health Care Policy and
Research. Ahora existen y se están desarrollando otras Guías sobre problemas
comunes de salud tanto en inglés como en español.
Para más información sobre las Guías, o para solicitar más copias de esta
publicación, diríjase a:
Agency for Health Care Policy and Research
Publications Clearinghouse
P.O. Box 8547
Silver Spring, MD 20907
O llame al 1-800-358-9295 (para llamadas procedentes de fuera de los Estados
Unidos, llame al 301-495-3453) durante los días de la semana de las 9 a.m. a
las 5 p.m. hora de la costa este.
Document Source:
http://isis.nlm.nih.gov/ahcpr/sickle/www/scdstxt.html
U.S. Department of Health and Human Services, Public Health Service
Agency for Health Care Policy and Research
Executive Office Center, Suite 501, 2101 East Jefferson Street, Rockville, MD 20852
AHCPR Publication No. AHCPR 93-0564
April 1993
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